Bonjour à tous et toutes,
Nouvelle sur ce site, j’ai perdu mon conjoint il y a 6 mois, des suites d’un cancer bronchique à petites cellules.
Jamais n’a été abordée la question du soin palliatif à domicile, que ce soit avec l’oncologue, le médecin généraliste ou encore les infirmières qui l’on suivi pendant ces deux dernières années… Et lorsque j’ai compris que la fin était proche, j’ai du seule faire les démarches, qui ont été très laborieuses. J’ai été sidérée, très angoissée que personne ne réagisse à mes demandes…et je ne comprends d’ailleurs toujours pas que l’on puisse si peu considérer le confort d’un être humain en fin de vie….
Mon généraliste n’a rien trouvé de mieux que d’injecter a mon mari des doses massives de cortisone , tout en exprimant devant lui ” il va mourir là de toute façon”, ” là”…dans notre lit…. l’
Une infirmière m’a proposé l’intervention d’un psychologue.afin de ”lui faire admettre que c’était la fin”…alors qu’il était déconnecté de tout ce qui pouvait l’entourer…
J’ai trouvé tout cela plutôt inapproprié, alors que je demandais simplement des soins palliatifs à domicile afin qu’il parte sereinement et sans souffrance…
Avez vous connu un parcours différent pour votre conjoint disparu ?
Comment avez-vous été aidé, écouté et entendu..?
5 réponses
Bonjour,
Merci beaucoup de votre témoinage. C’est un sujet très très important.
Nous essayons d’obtenir des informations, que nous espérons publier prochainement sur le site.
Bien cordialement,
AFJVV
Bonjour,
Encore une fois, nous vous remercions de vos remarques sur les soins palliatifs.
Nous avons contacté une professionnelle dans ce secteur. Son article est publié sur la page Conseils Pro. Nous vous invitons à le lire, et à poser vos questions éventuelles.
Bien cordialement,
L’AFJVV
Bonjour, j’ai 51 ans, je suis veuve depuis 1 an.
J’ai perdu mon mari d’un cancer colo rectal après 4,5 ans de traitement. Dans notre région l’équipe médicale s’est organisée pour permettre des soins palliatifs à la maison. Je ne regrette pas, l’équipe a été formidable mais 1 semaine avant le décès les choses empirant mon mari a souhaité intégrer les soins palliatifs en milieu hospitalier et c’était mieux ainsi, ceratines choses peuvent vite devenir ingérables au domicile.
Mon mari avait été sollicité pour rédiger ses dernières volontés de fin de vie, c’est une très bonne chose, j’ai pu ainsi faire valoir son droit à demander la sédation prolongée après accord du médecin. Même si elle intervient selon moi trop tardivement en dépit des demandes du malade et de son entourage à la vue des souffrances mais plusieurs critères (subjectifs selon moi pour certains) sont requis pour pratiquer la sédation prolongée.
Je comprends votre désarroi, être démuni face à la souffrance est très compliqué
Amicalement
Bonjour j’ai perdu mon épouse en 2019 d’un cancer elle était suivi a l’hôpital quand s’est posé la question de la fin de vie on nous a proposé 3 possibilités soit les soins palliatifs soit une maison de repos dans un établissement spécialisé soit l’ HAD hospitalisation à domicile. Cela c’est très bien passé, passage des infirmières 3 fois par jours mises d’une pompe a morphine portative enfin tout ce qu’il fallait pour que mon épouse puisse avoir une fin de vie a domicile lui permettant d’être dans son environnement de pouvoir recevoir famille et ami pour des repas même si fatiguée cela lui a permis de ne pas être totalement désociabilisé. Elle pouvais même aller quand elle se sentait assez forte dans les magasins. Normalement tout hôpital doit proposer l’HAD. Je trouve honteux la manière dont le corps médical à traité votre époux. Voilà mon témoignage j’espère qu’il répondra à vos question si vous désirez plus de renseignements demandés les moi je le ferai volontier.
Pour ma part l’expérience avec les soins palliatifs a été super. Tout d’abord à la maison puis avec l’écriture des directives anticipées de mon époux qui ont été l’ultime geste d’amour qu’il nous a fait. Il a décidé de sa fin et nous a permis de ne pas avoir à choisir. Il a ensuite intégré l’unité de soins palliatifs hospitalière pour sa dernière semaine de vie. L’équipe nous a entourée portée et permis de vivre sereinement ces derniers jours. Bien que la situation a été douloureuse est très difficile sur le plan émotionnel le service nous a permis de reprendre nos places au sein de notre famille. Je comprends votre colère et votre désarroi car la situation est tellement douloureuse, triste mais aussi effrayante que cette aide est précieuse